香港、新加坡两地风湿关节炎患者交流心得
顽抗类风湿关节炎
港星患者分享作战心得
来自新加坡的「英雄」及香港的「战士」相聚香港,交换作战心得,对手是类风湿关节炎(RA),可能基于免疫系统出错而引起关节发炎及疼痛的疾病。
他们有些作战年期长达二十多年,仍然斗志昂扬,皆因他们早已掌握作战战术,学会怎样跟它和平相处。
谢瑞珍患病二十五年
「不要看我像没事一样,你看,我连这么简单的动作也做不到。」新加坡抗风湿病「英雄」谢瑞珍跟香港战友说时,又把右手往左肩处移,但始终差一点点才可以把衣服的肩膀位置拉整齐,因为她右手肘及右肩关节已损坏,右膝的也是,要开刀更换。
「我二十五年啦。......女儿也二十五岁。」谢瑞珍生下女儿的同一年便患了这病。「有人叫我把她给别人,说她『脚头唔好』。妈妈又去拜神,有病加上妈妈迷信,心里更难过。」
刘丽冰分享经验好开心
身旁的香港「积极面对风湿病勇士」刘丽冰若有所思﹕「我信我自己的心,心灵健康最紧要。」
说起来,刘丽冰的遭遇跟谢瑞珍相似得很。「我生完孩子后一个礼拜就知道患病──换尿片时用手抬不起BB只脚。」时为一九七九年。辗转八年,才知道患的是类风湿关节炎。现在是全职义工,随时准备到家附近的联合医院探访刚入院的病人,「分享经验好开心。」
各人都赞赏她是安慰病人的高手。她会跟病人这样说﹕「你五十几岁才起(病发),我(患了)二十几年啦,黄金时代来的。」病人听后会想﹕「系,你仲惨过我。」这也是她的意图,让新得病的病人好过一点。
他们还会发现,五十一岁的她看起来才像三十多岁,连最明显的手指关节变形问题都没有,根本看不出来患上了类风湿关节炎。接着她举起右手﹕「你看,我握唔到拳头,只能咁样。」弯曲不了的五根手指向掌心处靠拢,但五指又不能贴近。
黄素英勇敢应付家务
不过,无论手指、手肘、膝盖、颈项或其它地方的关节如何疼痛及僵硬,对各「英雄」与「战士」来说,都不是问题。像六十二岁的新加坡「英雄」黄素英,跟香港的刘丽冰一样从一九七九年起已得病,手指关节疼痛之余又有发热的感觉,却不知道会恶化变形。虽然如此,无损她照顾家人的能力。
丈夫六年前第一次中风,五年前第二次,半身行动不便,她那变了形的十根手指及一双肥厚的手掌及脚趾仍然有力,扶丈夫去洗澡和喂他吃饭,又坐过两趟飞机去加拿大替小女儿带孩子。新加坡家里包括她丈夫、儿子两夫妇及三名小孩的三餐,都由她照料,拿刀切菜绝无问题。「她好『勇』,自己一个人去超级市场买。」坐在一旁的大女儿大赞妈妈厉害。「买的东西太多便班救兵。」黄素英笑说。
当选抗风湿病英雄
更厉害的是她已七、八年没有服止痛药,因为害怕上瘾,而且药力一过又痛起来,像她所说﹕「好激心(很生气)。」但疼痛从没有欺负到她,「无啦,慢慢就OK,痛照做(家务)啦。」疼痛于是自动消失。她的医生看她实在了得,跟她说﹕「你唔简单,(看起来)咁开心。」便提名她参加新加坡抗风湿病英雄选举,结果得奖。她却认为﹕「我唔开心又点呢。」
同一种病两地差异
这趟港星类风湿关节炎病人的交流,彼此都发现对方一些可取之处。像香港的病人组识,让成员之间互相支持,便很值得在彼邦推广。又如他们一年只有夏季,不像香港般有潮湿的春天,已让病人感觉好许多。
除了小部分病人由政府资助外,星洲的病人大部分看私家医生,诊金自付。像黄素英每次最少要付新币三十五元(约港币﹩151),药费起码九十元(约港币﹩387),开支不少,但病人十数年来都由同一位医生照顾,故此更了解病人和他们的需要。
香港专科门诊收费四十四元,包括诊金及药费,保障支付不了私家医生高昂诊金的病人。不过,病人并不知道所取的药其实值不少钱,不少人不依时服药而白白浪费。
患者女性居多
类风湿关节炎的起因,有人指它与人体免疫系统有关。免疫系统攻击病人本身的关节,令它们发炎、疼痛,早上最明显,甚至令病人全身动弹不得。这病又会影响皮肤、血管、肺及眼睛等器官。
患这病的女性较男性多,且多在二十至五十岁病发。不过,偶然会发现七十岁或十来岁的病人。服药、物理治疗及适量运动都能令病人像普通人一样生活,积极的人生态度也是很多过来人常用的「药方」。
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