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艾滋病人与时间赛跑 11月22日及23日是每两年举行一次的新加坡艾滋病研讨会,紧接着就是12月1日的世界艾滋病日。艾滋病患者每天除了要面对社会上一些人歧视的眼光,更在生命线上与时间赛跑。许多病患因为负担不起昂贵的医药费,死神就近在门外。
截至去年10月31日,新加坡有1547人感染艾滋病。 第二次被判“死刑” 四年前,国强(非受访者真名)得知自己患上艾滋病,感觉就像被判了死刑。当时他的健康血球指数(CD4)是16(正常人的是800到1000);血液里的艾滋病毒数量(Viral Load, 简称VL)高达50万。他已进入严重的病发期了。 然而,在定期服用三重抗艾滋病药物后,他血液内的艾滋病毒数量已降至50(医生把这数量列为:无从检查)。 上个星期,他的健康血球指数好不容易才升到将近正常人的500,使他雀跃万分。艾滋病虽仍是不治之症,但至少在病情受到控制之下,他可以像普通人那样正常生活。“我在服药6个月后,病情受到控制,重回社会工作。我真的好了很多,自病发后从来没有现在这种感觉,因此我对药疗充满信心。” 正当国强以为自己获得重生的机会,他再次“被判死刑”:国强提完这个月的保健储蓄后,户头就没钱了,下个月的药物怎么买,他没有答案。 每年花1万元买药 “我在第一年服用的是另一套综合三种药物的混合剂,每个月加起来要1400元。当时我到了绝路,心里着急,只想赶紧提高我的健康血球,让自己强健起来,结果积蓄用完了。后来医生给了我一个较便宜的配方,每个月大约800元,而且证实对我有效。 “我现在很害怕,如果我不继续吃,或者只吃其中两种,那么病毒很快就会反弹回来,到时候这套药也会没效了。” 我国艾滋病患者每月平均花800至1400元买药。这还不包括每一两个月都要做一次的CD4及VL血液检验,每次检验又是额外200、300元的开销。 国强苦笑:“如果买抗病药就像是买斑纳度Panadol那样,那么我的问题便迎刃而解了。”在办公室当执行人员的他每天最向往的,就是早上起床搭巴士上班。只要有工作做,那么他就有钱买药,能延长生命。 “我现在虽然还剩下几年的生命,但当你有机会,你便会紧抓着它不放。现在保健储蓄用完了,我也许要多打一份工。其实我很庆幸自己还有工作能力,许多艾滋病人就没这种出路了。” 赚1000元药费1300元 据了解,约有75至80%艾滋病患者负担不起昂贵的医药开销,他们大部分是蓝领阶层,受教育不高,收入微薄。 国强说,本地许多艾滋病患者都因为买不起药只吃双重药混和剂,被压抑的病毒可能反弹,随时会失去生命。 26岁的电子厂女工丽华(非受访者真名),很不幸地属于这样的案例。 丽华从马来西亚嫁来狮城时,不知道丈夫已患上艾滋病。她的丈夫一次检验后发现自己患病,在1年半内便病发死了,留下她与刚出世的孩子。丽华不幸也感染艾滋病,幸好孩子出世后安然无恙。 丽华目前月薪才1000元,而每月的医药费达1300元。因此丽华体力好点,便设法加班,多赚一些钱。跟国强一样,她的保健储蓄也用完了。 “我觉得我是在等死。但我不能够死,我还要养我一岁的孩子啊!” 买得起药时才吃药 丽华也尝试向卫生部申请资助,可是一直不成功。她只是在某些月份买得起药时才吃药,因此治疗也只有在停停吃吃下进行。当初验出HIV病毒呈阳性反应时,丽华的健康血液指数是570,现在却降到288,也就是在一年内降了一半。 她说:“我真的很希望政府能帮忙;尤其是我们这些无辜患病的妇女。” 据一位活跃于本地艾滋病研究工作的艾滋病患者说,陈笃生医院治疗艾滋病的传染病中心提供每月400元的资助津贴给有需要的病人,但申请者必须符合是已婚人士、有固定收入的职业,以及证实综合药疗能延长生命等条件,方受考虑。 能不能更好地帮助艾滋病人? 1999年国大传染病科医生安仁接受本报的访问时说: “如果政府发现,艾滋病患者在服用了药物后,能与常人般回到自己的工作岗位上,也能为社会作出相同的贡献时,从经济的角度来看,为艾滋病患者提供津贴购买所需的药物进行治疗,或许就是项很好的投资。” 三年后的今天,情况似乎没有获得改善。 卫生部对所有病人一视同仁 针对记者的询问,卫生部发言人在电邮中答道: “在药物津贴方面,艾滋病患者与癌症、中风、或心脏疾病的病人一样,是受到一视同仁对待的。艾滋病患者不会获得额外的津贴,或免费的非标准药物。如果我们提供津贴或免费的抗艾滋病治疗,那么就表示要给艾滋病病人增加津贴。以现在有限的医药保健津贴资源,是说不过去的。” 艾滋病患者的医药负担不轻,主要是因为他们不能单吃一种药物,而是得结合三种药物的综合治疗法。 病人希望能买到较便宜的药 受访的艾滋病患者,以及活跃于本地艾滋病研究工作的人士,都希望政府能把一些艾滋病患者常用的有效药物列为标准药物。所有列入标准药物单内的药物都可获得政府的津贴。目前没有一种抗艾滋病药物是被纳入标准药物单的。 “既然抗艾滋病药物{医学称为反逆转录酶病毒药物Antiretroviral Drugs(ARV)}已被证实能有效控制病情,为什么还未列为标准药物?” 卫生部的答复是: “标准药物指的是已被证实是安全、有效,同时划算的‘第一线药物first line drugs(指医生首先考虑配给的一般药物)’。这些药物通常是用来治疗大多数国人经常患上的疾病。艾滋病药物属非标准药物,它不符合被列入标准药单的条件。” 国强说,如果不把抗艾滋病药物列入标准药单,为何不像邻国那样跟制药企业商谈,降低药价?(见附文《其他国家的做法》)。针对这点,当局并没有回应。 保健储蓄用完后怎么办 从10月起,保健储蓄的存款将可用来支付更多门诊疾病的医药费,新增添项目是家长可利用他们的保健储蓄为其年龄在18岁及以下的孩子支付抗艾滋病毒药物费用。但国强指出,艾滋病人提款顶限为每个月550元,去年就有了,维持现状,没有让他喜出望外。 国强说:“保健储蓄总有一天会被提光,用完之后,我们又有什么保障网?除了坐着等死,我们还有什么最后的选择吗? 发展中国家艾滋病患者 每年需花2万元治疗 第14届世界艾滋病大会今年7月在西班牙巴塞罗那举行。联合国艾滋病联合规划署执行干事皮奥在开幕式上致词时呼吁发达国家兑现曾许下的向贫穷发展中国家提供战胜艾滋病资金的承诺,以便共同制服这一在发展中国家飞速蔓延的21世纪人类最大的病魔。 而敦促制药企业和销售商进一步降低药价,更好地帮助贫穷患者,是本届大会的第二大任务。治疗艾滋病药物的价格昂贵,使许多发展中国家的艾滋病患者过早进了坟墓,而药物价格昂贵的根源除了研发和生产成本外,主要是最新药物的专利保护费,而且生产只局限在发达国家少数大型制药企业手中,使它们的价格对发展中国家的患者成为“天文数字”。 据统计,发展中国家艾滋病患者的治疗费用平均每人每年约需1.2万欧元(约2.1万新元)。本届大会的第三项任务是宣传、推广新的抗艾滋病药物,探讨防治艾滋病的相关知识。 其他国家的做法 ·泰国 抗艾滋病药物发明专利权在12年后便无效。泰国药厂已生产一些与早期的药相近,却没专利权的抗病药(称为Generics),并以低价出售。有些药物比如大多数病人需要的蛋白酶抑制剂(protease inhibitors),发明专利权仍有效,因此病人仍须服用原装药。 另外,泰国国家药剂组织也出产了一种三合一的抗病药GPOVIR(GPO是政府药剂组织Government Pharmaceutical Organization的简称),以每天1美金的低价卖给病人。 ·马来西亚 根据马来西亚艾滋病基金会2002年的报告,病人可得到以下的津贴: 1.马来西亚在1989年展开抗艾滋病毒治疗,去年扩展药物配方,将多种常用药纳入药典,其中至少有一样是免费配给病人的。 2.病人可在各州政府医院免费接受CD4验血;在吉隆坡医院接受艾滋病毒数量(Viral Load, 简称VL)检验是免费的。 3.儿童、妇女、公务人员,以及因输血受感染,或因工作感染艾滋病病毒的医疗人员,能免费接受HAART(Highly Active Anti Retroviral Therapy,结合3种或以上药物的抗艾滋病毒治疗)。 4.政府提供津贴,以及与制药公司的“讨价还价”后,每个病人每月平均的费用(包括HAART及两样必要的CD4、VL检验)是900新元,这比1998年少了大约250新元。 艾滋病患者须要接受综合治疗 全球目前获准使用抗艾滋病的药物共有16种,却不是每种药都适合所有的病人。因此艾滋病患者要接受有效的综合治疗,都得从这16种药物中选出3种药物综合治疗最为理想。国强每个月吃的是两种蛋白酶抑制剂Saquanovir、Retonovir,以及增强这两种药物疗效的AZT。1995年,美国医生将蛋白酶抑制剂(protease inhibitors)列入标准药物疗法,制造了一种叫反逆转录酶病毒的鸡尾酒药物,将艾滋病病人的平均寿命在10年内延长了4倍。 目前在我国接受治疗的艾滋病患者都要在陈笃生医院传染病中心购买抗病药。我国只售卖原装牌子的抗艾滋病药物,之前提到的generics药物在本地是买不到的。 据联合国艾滋病防治计划的最新统计,全世界20年内已有4000万人患上艾滋病或感染了艾滋病病毒(HIV),今年预计感染人数会增加600万人。其中三分之一年龄介于15岁至24岁之间。 《联合早报》新加坡报道 |
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