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运动神经元病
肌肉萎缩难活动
余先生患上一种不常见的脑病「运动神经元病」，这病逐渐夺去他肌肉的力量，手、头、舌及腿的活动力正渐渐减退，然后蔓延至食道及呼吸器官。医生说要有心理准备﹔家人形容，这比癌症更辛苦。
访问后不久，知悉英国有位要靠胃管进食的后期运动神经元病病人Diane Pretty，要求丈夫让她安乐死。
余先生的个案
今年五十岁的余先生，五年前被医生诊断患了运动神经元病（motorneurondisease，MND），亦即一般人所理解的肌肉萎缩症。最初那三年往医院覆诊，他还可以慢慢步行往巴士站坐车﹔今年则需要坐的士和坐轮椅。五月见医生时，他还可以清楚地说话﹔但八月这一趟，余先生的舌头正开始向后退，说话也模糊，仔细听才听得见。
病症早已酝酿
五年前脑科私家医生已提到，这个病可能更早以前酝酿。余太记得，八年前女儿出生，余先生不像大儿子出生时那样帮忙抱着女儿，余太于是笑他「女你唔抱，仔你就抱」。
好一段时间丈夫常说很累，他以为是长时间驾的士过劳所致，下班回家后便要躺一躺。一天，余先生发现右手手指弯曲后不能伸直，但不痛不痒，依然上班。可是，腰部肌肉疲劳却完全没改善，骨科医生看见余先生俗称「鸡翼骱」的骨头居然凹陷下去，于是建议他看脑科，才证实患了MND。
「医生说，驾车的话，最好不要﹔合股做生意的话，最好分股，因为手（无力拿笔）签名，没办法。看第二个医生也是这样讲，我立刻流眼泪。」余太说。
但数年来留在家中养病的余先生，没有被正退化的肌肉躯壳困着活动空间，除了曾参加病人互助组织香港肌健协会当第一届执委外，去年还学会用互联网及发电子邮件。右手手指虽然没有力，但左手有，余先生便改用左手按鼠标键。
积极活不灰心
透过电邮问余先生知否Diane Pretty的事，他回复：「BBC的网页我没有看过，这位女士的情况和我们MND几位病友一样，在身体上做开孔手术，插上气喉和胃喉帮助呼吸和进食流质的营养奶类来维持生命，病人到了这地步，除了还有思维、感觉、能看和能听之外，稍为移动身体的能力也没有，要长期卧者，真是有口不能言，有手有脚不能动......」
但是，余先生的想法跟Diane Pretty很不同：「最初我得知患上此病时，医生已对我说明，因此我除了积极面对，向好的方面看，不灰心，还得到很多朋友对我的鼓励和支持。」
正如余太所言：「佢好硬净。」
少数幸运病人
想起了英国物理学家霍金（Stephen Hawking）。这位以《时间简史》一书而著名的MND病友，得了这病已三十多个寒暑。他用特制的计算机与人沟通，无碍他在物理学界的成就。
香港脑科学会委员吴炳荣称，霍金是少数幸运的运动神经元病病人，他退化的速度极缓慢，能带病活过这么多年相当少见。
肌肉活动司令部陷落
身兼香港联合医院内科顾问医生的吴炳荣表示，以外国每十万人有一人的病发率估计，本港约有七十位MND病人，主要是大脑及脊柱的运动神经元退化。
运动神经元可说是肌肉活动的司令部。吴炳荣解释：「肌肉活动皆由运动神经元（细胞）控制，当这个细胞退化，便令肌肉萎缩。如咽喉附近的肌肉萎缩，病人无声无力，吞咽困难，或有气道感染的并发症﹔它又会影响肺部肌肉，令呼吸困难。」
名称：运动神经元病
其它名称：肌萎缩脊椎侧索硬化症（amyotrophiclateralsclerosis，ALS）。美国又因著名棒球员得此症而以他的名字称作LouGehrigdisease。
病发时间：多在中年，无性别分野。
病理特征：控制肌肉活动能力的运动神经元（细胞）逐渐退化，令肌肉萎缩。
病发原因：未明
常见病征：肌肉无力、疲劳、痉挛，或因运动神经失控而令肌肉跳动。
治疗方法：还没有有效的治疗方法，现有唯一一种美国批准使用的药物，也只能推迟需在病人身上开孔协助呼吸的时间数个月。
香港复康会
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